Video by vozesdainclusao_podcast

A Sofia completa 10 anos agora no próximo dia 26 de fevereiro. A Sofia teve um parto cesárea, mas foi tudo bem. Aos 4 meses de idade, a Sofia sofreu engasgo enquanto dormia. Provavelmente ela teve um refluxo e engasgou com o leite que voltou. E ela precisou de uma internação. Ela ficou 30 dias internada.

Desses 30 dias, 26 dias foram na UTI. O Papai do Céu quase levou a nossa fofucha embora, mas ela está aqui, forte, lutou pela vida e está aqui. Por volta do oitavo mês, nono mês de vida, nós notamos que ela não estava sentando ainda, como comumente uma criança estaria já nessa idade. E aí fomos ao pediatra, demonstramos a nossa preocupação,

ele disse que provavelmente era um atraso motor pelo tempo que ela ficou internada, ali debilitada, que rapidamente seria resolvido esse problema. O tempo passou, com pouco mais de um ano de idade, a Sofia ainda não estava engatinhando, com um ano já estaria andando ali já, mas não estava nem engatinhando ainda. Ele nos encaminhou para o Hospital das Clínicas para tentar entender o motivo desse atraso motor dela.

E eu e minha esposa a gente ficava muito angustiado com essa pressa de ver a nossa filha andar brincar correr ralar o joelho como todas as crian da idade dela costumam fazer E a gente n estava tendo solu A gente fez exames e vários exames e não tinha um diagnóstico. A gente passou por um processo de negação,

imaginando que na manhã seguinte ela ia dormir, e na manhã seguinte ela levantaria andando. Enfim, isso não aconteceu. Foi só com 5 anos de idade que ela fez um teste de DNA, eu, ela e a minha esposa Manuela, onde identificou que ela tem Charcomahitu, é uma doença neurodegenerativa que afeta os braços e pernas dela.